Weer thuis, hoe fijn is dat?!

We zijn heel dankbaar en blij dat we weer met z’n allen thuis mogen zijn. De afgelopen 1,5 week lijkt maanden te hebben geduurd. Wat een stroom aan emoties gaan er dan aan je voorbij. Nu we thuis zijn merken dat we best heel moe zijn van alles.

Merel vindt het heel fijn om weer thuis te zijn en tegelijkertijd merk je dat het ook spannend is. het klink misschien raar maar ze moet erg wennen aan het feit dat er geen epileptische aanvallen meer lijken te zijn. Veel mensen vragen of Merel nu definitief vrij van epileptische aanvallen zal blijven.

Daarvoor is het helaas te vroeg om iets over te zeggen. De artsen zien helaas dat bij sommige patiënten in de loop van de tijd toch weer aanvallen ontstaan. Pas na een jaar epilepsie vrij kunnen ze zeggen in hoeverre de operatie geslaagd is. Het komende jaar zal ze geregeld terug moeten naar het WKZ voor verschillende afspraken ter controle. Wanneer na 4 maanden er nog geen aanvallen zijn opgetreden wordt, in overleg met de neuroloog, een plan gemaakt om de epilepsie medicatie langzaam af te bouwen. Als na het afbouwen het goed blijft gaan en we een jaar verder zijn weten we meer.

De komende tijd zal voor Merel in het teken staan van revalideren. Door alles wat ze het afgelopen jaar heeft meegemaakt was ze al onder behandeling van een revalidatiecentrum om haar conditie weer op te bouwen en te leren leven de niet instelbare epilepsie. Het revalidatiecentrum gaat Merel nu de komende tijd begeleiden om haar leventje weer op te pakken en haar conditie op te bouwen.

Naast de zorg en begeleiding vanuit het revalidatiecentrum zal Marian (haar lieve JOH begeleidster) ook een deel van de zorg thuis op zich nemen en samen met Merel weer gaan re-integreren in het dagelijks leven waaronder ook school. De komende 10 weken moet Merel heel voorzichtig doen met haar hoofd(wond). Haar schedel heeft deze tijd nodig om goed te kunnen helen. Sporten, zwemmen etc. mag nog niet zelfstandig.

De eerste weken moeten we zorgen voor voldoende rust en regelmaat en zal de hoofdpijn langzaam af gaan nemen. Gelukkig heeft ze verschillende soorten pijnstillers mee naar huis gekregen. Deze moet ze nog om de 6 uur nemen, dus we zetten ook vannacht de wekker.

 

We willen nogmaals iedereen die met ons mee heeft geleefd ontzettend bedanken voor alle berichtjes, post etc.. Zowel wij als ouders, de jongens, maar ook Merel doet dit enorm goed. We hopen dat jullie begrijpen dat we niet op alles persoonlijk kunnen reageren!

 

 

 

 

Dus via deze weg, bedankt en voor straks: slaap lekker allemaal!

2 antwoorden op “Weer thuis, hoe fijn is dat?!”

  1. Wat super fijn voor Merel en jullie dat ze thuis is . Nu herstellen en uitrusten !
    Succes met je herstel Merel. En we hopen dat er geen epileptische aanvallen meer terug keren .

    Lieve groetjes
    Heino, Pieta Dylan en Amy

  2. Wat fijn dat jullie weer lekker thuis zijn samen en Merel ook helemaal geen aanvallen meer heeft, fantastisch nieuws !! Merel veel succes met je herstel en revalidatie de komende tijd.

    Groetjes Nina

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.