Update week 43

Vandaag 3 weken geleden zaten we nu op de IC naast het bed van Merel. Wat zijn wij ongelooflijk blij en dankbaar hoe ze er nu alweer bij zit.

Het komt haar niet aanwaaien: ze krabbelt iedere dag, met een lach en een traan met vallen en opstaan, weer een stukje richting haar volledige herstel. Haar spraak gaat iedere dag een stukje beter. Je merkt dat als ze moe is of veel hoofdpijn heeft het minder gaat. Haar kortetermijngeheugen laat haar nog dikwijls in de steek. Hier heeft ze wat op gevonden.  Ze wil het zo goed mogelijk proberen te trainen. Iedereen die ook maar in de buurt komt daagt ze uit om een spelletje kwartet, memory etc. met haar te spelen.

De prikkelverwerking is een punt van aandacht, ook hier oefenen we iedere dag mee door een kleine activiteit uit te voeren bijvoorbeeld brood te kopen bij de bakker, kort bezoekje te brengen ergens, stukje auto te rijden en ga zo maar door. Af en toe moet ze zichzelf aan haar haren erbij slepen maar ze geeft niet op en zet door.

Als ouders keken en kijken we af en toe machteloos toe maar kunnen we alleen maar super trots op haar zijn.

Voordat wij met epilepsie in ons gezin te maken kregen hadden wij ons niet kunnen voorstellen wat een enorme impact dit heeft op alles en iedereen om je heen. We hebben echt respect voor alle mensen die met epilepsie worstelen.

Vandaag moet Merel terug naar het UMC omdat haar zicht helaas nog niet goed is. Ze blijft alles dubbel zien. Ze maakt zich er zelf best zorgen over en heeft er veel last van. Door het slechte zicht heeft ze ook meer hoofdpijn. Wij wachten de uitslagen van de onderzoeken van morgen af.

In overleg met het WKZ wil ze toch gaan proberen om de epilepsienightwalk van het epilepsiefonds later deze week wel zelf te gaan “lopen” (in haar rolstoel).

Iedere avond na het eten lopen wij een stukje met haar om zo te oefenen en te kijken of het echt haalbaar is dat ze er zelf aan deel neemt. Het lijkt heel makkelijk om in de rolstoel mee te rijden maar dit valt tegen. Ze ziet natuurlijk slecht en dat geeft extra prikkels die weer hoofdpijn veroorzaken. Als er een hobbeltje of iets in het wegdek zit doet dat pijn in haar hoofd. Verder doet de wond nog pijn door bijvoorbeeld kou en wind.

Er zijn een heel aantal lieve mensen die aangeboden hebben om mee te lopen en Merel zo te steunen! Zelf kijkt ze er  naar uit dus we hopen dat het gaat lukken: aan haar doorzettingsvermogen zal het niet liggen!!

 

2 antwoorden op “Update week 43”

  1. Lieve Merel,
    Wat doe je het super, steeds maar weer doorzetten om er het beste van te maken. Petje af voor jou doorzettingsvermogen en je vrolijke lach die ik elke keer ook weer zie op je gezicht.
    Ik hoop zo dat het voor jou lukt vrijdagavond?
    Groetjes, Willy

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.