Bezoek Neuroloog Sein 20/8/2018

Ik ben bij mijn neuroloog in Sein geweest voor controle.
Het zit bij mij zo dat hij de algemene coördinatie heeft.
Behalve mijn neuroloog in Sein heb ik ook nog een neuroloog in het Wilhelmina kinderziekenhuis in Utrecht.
De neuroloog in Sein heeft mij tijdens alle maanden dat ik daar opgenomen was geprobeerd om mij zoveel mogelijk aanvalsvrij te krijgen met medicijnen.

Helaas is dat niet gelukt omdat ik moeilijk instelbare epilepsie heb, dat noemen ze zo als je ondanks medicijnen toch aanvallen blijft houden.
30 % van de mensen met epilepsie heeft dat, daar ben ik er eentje van.

Het is belangrijk dat je neuroloog (vind ik) goed luistert naar iemand met epilepsie.
Er is vaak maar een heel klein beetje van een bepaald medicijn nodig om je juist beter of slechter te laten voelen. Het is steeds een snufje van dit en een snufje van dat…

Al die snufje hebben soms grote gevolgen kan ik je vertellen.

Soms als ik van een bepaald medicijn iets teveel krijg (misschien een kwart pilletje) verander in een enorme stuiterbal, huil ik tranen met tuiten, gaat mijn lijf enorm schokken, verander ik in een soort niesende kat, valt al mijn haar uit, ben ik heel misselijk of zie ik overal katten lopen en vlinders vliegen.
Best lachen hoor vind ik zelf, je bent dan gewoon een soort van stoned….
Het is jammer dat ze dat hier thuis minder leuk vinden haha

Nee,even serieus ….echt niet leuk natuurlijk!

Zelf weet ik er later bijna niets meer van, het is natuurlijk gewoon troep al die medicijnen.Toch moet ik er niet aan denken dat ze er niet waren…ik denk weleens hoe zou het zijn geweest als ik 150 jaar geleden epilepsie had gehad. (daar denk ik maar niet over na)
Super dat de medische wetenschap bezig is met onderzoek naar epilepsie en het ontwikkelen van nieuwe medicijnen en operatietechnieken. Ook daarom wil ik zoveel mogelijk geld inzamelen voor het epilepsiefonds zodat ze verder kunnen met onderzoeken en er nog meer mensen geholpen kunnen worden.

(Ik vind het echt tof als je een donatie zou willen doen, als iedereen 1 euro zou doneren die dit leest ben ik al blij, of als je iets anders leuks weet om geld in te zamelen, van harte welkom!)

Ik geloof dat ik een beetje afdwaal van het verhaal over mijn bezoek aan de neuroloog.
We hebben veel besproken, ik bespreek (en papa en mama ) van alles met hem. Vragen over de operatie, medicatie, revalidatie en altijd hebben we het wel even over mijn toekomst. Eerst wilde ik advocaat worden, daarvoor heeft hij al een stageplaats voor mij geregeld (hoe top haha) bij een groot advocatenkantoor.
Maar in de tijd dat ik ziek ben heb ik besloten dat ik denk ik toch geen advocaat wil worden.
Ik zou graag iets voor mensen willen betekenen, iets medisch denk ik nu.
Na wat tips van hem denk ik nu aan verloskunde ofzo.

Omdat mijn aanvallen de laatste tijd steeds wat langer lijken te duren en ik er voor mijn gevoel dieper in ga hebben we afgesproken dat ik 1 medicijn (vimpat) langzaam ga ophogen.
Dit hebben we al eerder geprobeerd maar toen lukte het niet dus ben benieuwd hoe het nu gaat.

Als het niet goed gaat mag mama hem altijd bellen om te bespreken wat we dan gaan doen, dat is zo fijn.
Wordt vervolgd………
Gezellig dat je hebt meegelezen!

Groetjes Merel

Eén gedachte over “Bezoek Neuroloog Sein 20/8/2018”

  1. Lieve Merel

    We leven met je mee hoor !
    We hopen dat je na de operatie geen epileptische aanvallen meer hebt !
    We denken aan je !
    Mooi geschreven !

    Liefs Heino , Pieta Dylan en Amy van Pijkeren

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.