Wil jij team Merel misschien steunen via een donatie?

Wie helpt mij mee om zoveel mogelijk geld op te halen voor het epielepsiefonds?

Als tegenprestatie gaat er een team voor mij (ik kan zelf dan helaas niet meelopen vanwege de operatie, maar wie weet in een rolstoel :-)) een tocht lopen op 26 oktober a.s.  Je kunt een kleine donatie overmaken via de onderstaande link op  site van het epilepsiefonds via team Merel.

Met elke euro ben ik blij, alvast heel erg bedankt!

Liefs Merel

https://www.epilepsienightwalk.nl/actie/merel-pieters#

Actie van mijn klasgenoten!

Hoe lief de actie van mijn klasgenoten van het Lambert Franckens College in Elburg om mij en mijn team te steunen tijdens de Night-walk!

Alle leerlingen hebben van onze mentor een euro gekregen. Het is de bedoeling dat ze dit bedrag gaan verhogen door allerlei acties.

Het opgehaalde geld wordt gedoneerd aan Team Merel voor het epilepsiefonds.

Ook namens Team Merel, bedankt jongens en meiden!

 

De afgelopen week….

Lieve Lezers,
Ik schrijf jullie even snel een kort stukje. Ik zal proberen om jullie later verder bij te praten. Vorige week en vandaag waren heel intensief zowel rond mijn operatie als dingen die om mij heen gebeurden.
Het was een week van spannende gesprekken in het WKZ, school in de ochtenden, therapie bij het revalidatiecentrum de Vogellanden in Zwolle, gesprekken met de psycholoog, verdriet door iemand die is overleden maar ook gebeurde er gelukkig iets moois. Ik ben steeds heen en weer gegaan tussen huis, school, Zwolle, Utrecht en het Erasmus MC in Rotterdam.
Papa, Mama en mijn lieve JOH begeleidsters zijn er maar druk mee om overal mee naar toe te gaan. Ik zou bijna een privé taxi kopen 🙂

Mama roept dat ik nu echt moet gaan slapen, even snel dus….
De conclusie van alles wat ik heb meegemaakt de afgelopen week is dat het nu definitief is dat ik (schrik niet) 2 oktober geopereerd ga worden!
Dat is al heel snel. Ik kijk er aan de ene kant naar uit, en aan de andere kant vind ik het heeeeeel erg spannend. Niet de operatie zelf maar hoe ik er daarna uit ga komen…… Ik blijf het natuurlijk positief zien en hoop dat jullie met mij mee bidden, hopen of duimen, wat je maar wilt.

Deze week en volgende week moet ik heel goed aan mijzelf denken, op tijd rust nemen, geen stress, niet ziek worden natuurlijk en alle vragen die ik nog heb bespreken en aangeven. Ik ga er mijn best voor doen en vertel jullie later meer.

Liefs Merel

Medicijn ophoging niet gelukt

Zoals ik al eerder schreef heb ik vorige week met mijn neuroloog besproken dat ik een half pilletje vimpat meer zou nemen. Een paar dagen heb ik dat uitgeprobeerd, al snel kreeg ik last van veel bijwerkingen.

Heel gek dat zo’n half pilletje zoveel met je kan doen.

De vimpat veranderde ook nu weer niet alleen mijn aanvallen maar ook mijn gedrag. Ik was soms erg duf, kon opeens heel hard lachen maar kon ook heel fel reageren op alles en iedereen. Zelf merkte ik niet altijd gelijk dat ik zo gek of anders deed, wat erg vervelend is als mensen je situatie niet kennen: Daar sta je dan bij de kassa, maar zo duf dat je niet reageert op de mevrouw achter de kassa die tegen je praat.

Of de medicijnen nu veranderd zijn of niet, ik heb veel vaker last van ongemakkelijke momenten.

Soms vind ik het best vervelend dat je niet ziet dat ik ziek ben. Elke keer moet ik weer uitleggen wat ik heb. Zo ook op school. Ik mag niet traplopen, dus moest ik gisteren weer vragen om een liftkaart. “Dus meisje, wat heb jij zogenaamd?“ vroeg de conciërge. “Nou meneer, ik heb zogenaamd epilepsie” zei ik terug. Om dit soort situaties kan ik best lachen. Ik snap ook wel dat mensen het niet zo bedoelen maar op den duur wordt het best vervelend. Ik vind het helemaal niet erg om te praten over mijn epilepsie maar heb gewoon niet altijd zin om het er over te hebben, en mensen confronteren je dan op die manier weer met de dingen die je door je epilepsie niet kan/mag. Bij mij zie je geen gebroken been of gips, maar dat was misschien wel makkelijker.

Ik wil soms zooo graag weer ” gewoon” even Merel zonder epilepsie zijn….

Bezoek Neuroloog Sein 20/8/2018

Ik ben bij mijn neuroloog in Sein geweest voor controle.
Het zit bij mij zo dat hij de algemene coördinatie heeft.
Behalve mijn neuroloog in Sein heb ik ook nog een neuroloog in het Wilhelmina kinderziekenhuis in Utrecht.
De neuroloog in Sein heeft mij tijdens alle maanden dat ik daar opgenomen was geprobeerd om mij zoveel mogelijk aanvalsvrij te krijgen met medicijnen.

Helaas is dat niet gelukt omdat ik moeilijk instelbare epilepsie heb, dat noemen ze zo als je ondanks medicijnen toch aanvallen blijft houden.
30 % van de mensen met epilepsie heeft dat, daar ben ik er eentje van.

Het is belangrijk dat je neuroloog (vind ik) goed luistert naar iemand met epilepsie.
Er is vaak maar een heel klein beetje van een bepaald medicijn nodig om je juist beter of slechter te laten voelen. Het is steeds een snufje van dit en een snufje van dat…

Al die snufje hebben soms grote gevolgen kan ik je vertellen.

Soms als ik van een bepaald medicijn iets teveel krijg (misschien een kwart pilletje) verander in een enorme stuiterbal, huil ik tranen met tuiten, gaat mijn lijf enorm schokken, verander ik in een soort niesende kat, valt al mijn haar uit, ben ik heel misselijk of zie ik overal katten lopen en vlinders vliegen.
Best lachen hoor vind ik zelf, je bent dan gewoon een soort van stoned….
Het is jammer dat ze dat hier thuis minder leuk vinden haha

Nee,even serieus ….echt niet leuk natuurlijk!

Zelf weet ik er later bijna niets meer van, het is natuurlijk gewoon troep al die medicijnen.Toch moet ik er niet aan denken dat ze er niet waren…ik denk weleens hoe zou het zijn geweest als ik 150 jaar geleden epilepsie had gehad. (daar denk ik maar niet over na)
Super dat de medische wetenschap bezig is met onderzoek naar epilepsie en het ontwikkelen van nieuwe medicijnen en operatietechnieken. Ook daarom wil ik zoveel mogelijk geld inzamelen voor het epilepsiefonds zodat ze verder kunnen met onderzoeken en er nog meer mensen geholpen kunnen worden.

(Ik vind het echt tof als je een donatie zou willen doen, als iedereen 1 euro zou doneren die dit leest ben ik al blij, of als je iets anders leuks weet om geld in te zamelen, van harte welkom!)

Ik geloof dat ik een beetje afdwaal van het verhaal over mijn bezoek aan de neuroloog.
We hebben veel besproken, ik bespreek (en papa en mama ) van alles met hem. Vragen over de operatie, medicatie, revalidatie en altijd hebben we het wel even over mijn toekomst. Eerst wilde ik advocaat worden, daarvoor heeft hij al een stageplaats voor mij geregeld (hoe top haha) bij een groot advocatenkantoor.
Maar in de tijd dat ik ziek ben heb ik besloten dat ik denk ik toch geen advocaat wil worden.
Ik zou graag iets voor mensen willen betekenen, iets medisch denk ik nu.
Na wat tips van hem denk ik nu aan verloskunde ofzo.

Omdat mijn aanvallen de laatste tijd steeds wat langer lijken te duren en ik er voor mijn gevoel dieper in ga hebben we afgesproken dat ik 1 medicijn (vimpat) langzaam ga ophogen.
Dit hebben we al eerder geprobeerd maar toen lukte het niet dus ben benieuwd hoe het nu gaat.

Als het niet goed gaat mag mama hem altijd bellen om te bespreken wat we dan gaan doen, dat is zo fijn.
Wordt vervolgd………
Gezellig dat je hebt meegelezen!

Groetjes Merel

Bezoek WKZ 6/8/2018

Vandaag heb ik in het WKZ het eerste deel van het NPO gehad. Daarna is besproken hoe de operatie ongeveer zal gaan en heb ik de mevrouw ontmoet die ik tijdens de operatie ga zien en die mij gaat begeleiden. Ik word op mijn zij op allemaal kussen op de operatietafel gelegd met mijn hoofd vast in een ijzeren beugel. Mijn coach ( zo noem ik haar maar) komt naast mij op de grond half onder de operatietafel te zitten…….ze vertelde mij eerlijk dat ze een Penfieldoperatie altijd weer spannend vindt. Een Penfieldoperatie is een wakkere operatie zoals ze dat noemen. De operatie zelf duurt ongeveer  7 uur.

Aan  het begin van de operatie scheren ze eerst mijn haar eraf. Ik vind het echt meer dan niet leuk dat mijn haar eraf  moet maar ja….. ik ga maar leuke mutsjes en haarbanden kopen .

Daarna maakt de neurochirurg een luikje in mijn schedel. Nadat het zieke hersenweefsel verwijderd is wordt aan het einde van de operatie het botluikje weer terug gezet.

Dichtbij het gebied waar ze het zieke hersenweefsel weg  gaan halen liggen hersengebieden met belangrijke functies zoals mijn taal en geheugen.Omdat dit zo is maken ze mij tijdens de operatie wakker om de hersenfuncties te testen. Ik hoop echt dat ze bij mij alles weg kunnen halen. Ik kan mij al bijna niet meer voorstellen hoe het is om een dag geen aanvallen te hebben.

Ik heb vandaag met mama en papa samen besloten dat ik voor een operatie wil gaan. Als ik dit niet probeer zal ik later altijd blijven denken, had ik het maar gedaan. Omdat ik nu nog jong ben gaat herstellen vaak sneller en makkelijker. Ik hoop natuurlijk dat ik na de operatie aanvalsvrij zal worden maar ik weet ook dat het misschien niet gaat lukken, maar dan heb ik er alles aan gedaan!

Logopedie onderzoek 7/8/2018

Ik heb vandaag een herhaling van het logopedie onderzoek gehad bij SEIN. Het is de bedoeling dit onderzoek te herhalen na de operatie zodat ze kunnen bepalen of er therapie nodig is om mijn spraak te fixen. De aanvallen tasten nu vaak mijn spraak aan, soms kan ik een uur lang niet meer praten of begrijp ik mensen niet meer als ze tegen mij praten, het lijkt dan of ze chinees of zo spreken.