Wil jij team Merel misschien steunen via een donatie?

Wie helpt mij mee om zoveel mogelijk geld op te halen voor het epielepsiefonds?

Als tegenprestatie gaat er een team voor mij (ik kan zelf dan helaas niet meelopen vanwege de operatie, maar wie weet in een rolstoel :-)) een tocht lopen op 26 oktober a.s.  Je kunt een kleine donatie overmaken via de onderstaande link op  site van het epilepsiefonds via team Merel.

Met elke euro ben ik blij, alvast heel erg bedankt!

Liefs Merel

https://www.epilepsienightwalk.nl/actie/merel-pieters#

Taai herstel

Het is een tijdje stil geweest op het blog.

Hier thuis staan wij allerminst stil. We beginnen ons steeds meer te beseffen dat het hersteltraject een hele intensieve weg is, waar gelukkig wel met vallen en opstaan steeds kleine stapjes vooruitgang wordt geboekt.

Het is vandaag zes weken geleden dat de hersenoperatie plaats vond. De afgelopen zes weken verder zeggen wij als ouders: al 6 weken geen aanvallen, weer heerlijk thuis, Merel die haar leventje weer kan op gaan pakken….

Merel zelf denkt hier anders over. Omdat de eerste weken werden overheerst door de dreunende hoofdpijn, het misselijk zijn, het herstellen van de wond, het dubbel zien en het oppakken van de dagelijkse dingen is er nu meer ruimte en tijd om aan haar herstel te gaan werken. Het werken aan haar herstel is op het moment moeilijk voor Merel. Ze voelt zich van binnenuit erg depressief en er is weinig ruimte om zich blij te voelen. Ze kan om alles huilen en moet veel moeite doen om zich te zetten tot activiteiten. Een klein uitstapje valt haar al enorm zwaar. Een bezoekje aan een winkel wordt verpest door overprikkeling als gevolg van licht, geluid, spiegels, gillende kinderen, bewegende mensen etc.

Dan is er ook nog steeds de epilepsie die voor haar gevoel nog op de loer ligt en tot volgend jaar oktober terug zou kunnen komen. Dit betekent dat Merel nog steeds al haar medicatie moet slikken, altijd haar noodmedicatie bij de hand moet hebben, last blijft hebben van alle bijwerkingen, etc. Hierdoor is het vertrouwen in haar eigen lichaam nog steeds ver te zoeken.

Gelukkig is Merel een vechter, doet ze haar best en knokt ze door. Maar ze heeft het wel erg moeilijk op dit moment. Als naaste omstanders: broers, vriendje, vriendinnen en ouders moeten wij vaak machteloos toekijken en is het heel lastig om haar hierin te helpen of ondersteunen.

Gelukkig staat er een deskundig team om haar heen en krijgt ze professionele hulp van Marian (de JOH’er die een aantal dagen per week bij ons in huis is), de huisarts die wekelijks langs komt, de verpleegkundig specialist vanuit het WKZ (die aan het kijken is of er misschien eerder kan worden afgebouwd met de medicatie) en het team vanuit het revalidatiecentrum de Vogellanden die de revalidatie therapie weer intensiever gaan oppakken. Met Marian heeft Merel een planning gemaakt en daarin hebben ze opgenomen dat ze vanaf vandaag weer af en toe een uurtje naar school gaat. We hopen dat ook dit bijdraagt aan haar herstel en positieve energie oplevert om weer nieuwe stappen te kunnen gaan maken. Het valt ook niet mee om dag in, dag uit thuis te zitten en je depressief te voelen terwijl de wereld om je heen doorgaat…

Wij hebben er nog steeds alle vertrouwen in dat er steeds grotere stappen genomen kunnen gaan worden en Merel misschien binnenkort weer zelf iets zal kunnen gaan doen aan haar blog.

Gezellig dat jullie weer mee lazen, tot het volgende bericht!

Lieve groeten vanuit Huize Pieters

Bezoek UMC 24-1-2018, extra controle gezichtsvermogen

Zoals we al eerder schreven heeft Merel veel last van een verstoord gezichtsvermogen: ze ziet dubbel. Dit levert naast stress ook veel extra hoofdpijn en vermoeidheid op. Erg vervelend dus.Vandaag zijn we in het UMC geweest voor extra onderzoek.

Op de poli oogheelkunde hebben ze een aantal onderzoeken gedaan. Al snel werd duidelijk dat Merel last heeft van uitval van de 4e hersenzenuw. Deze hersenzenuw stuurt de bovenste schuine oogspier aan. Uitval van de zenuw veroorzaakt dubbel zien en de neiging het hoofd te draaien in de richting waarin het oog eigenlijk zou moeten draaien (met als gevolg pijn in haar nek, etc.).

De uitval van deze zenuw wordt hoogstwaarschijnlijk veroorzaakt door de operatie die in dit gebied is geweest. Het is een vervelend maar veel voorkomend neven effect van hersenoperaties in dit gebied. De zenuw werkt waarschijnlijk niet helemaal goed omdat deze gekneusd is tijdens de operatie.

De verwachting van de oogartsen is dat het probleem vanzelf oplost binnen 6 maanden na de operatie. Het feit dat Merel al een hele lichte verbetering merkt op sommige dagen is een teken dat de zenuw zich herstelt.

Mocht het zicht niet herstellen dan wordt na 6 maanden opnieuw de balans opgemaakt en kan er operatief iets aan gedaan worden. Hoe dan ook: dit is niet blijvend vertelde de oogarts. Merel was duidelijk opgelucht.

 

In de tussentijd blijft het natuurlijk vervelend. Af en toe een oog afplakken of afdekken (waardoor het beeld rustiger wordt) is een goede methode om de overlast te beperken.

 

 

 

 

 

Update week 43

Vandaag 3 weken geleden zaten we nu op de IC naast het bed van Merel. Wat zijn wij ongelooflijk blij en dankbaar hoe ze er nu alweer bij zit.

Het komt haar niet aanwaaien: ze krabbelt iedere dag, met een lach en een traan met vallen en opstaan, weer een stukje richting haar volledige herstel. Haar spraak gaat iedere dag een stukje beter. Je merkt dat als ze moe is of veel hoofdpijn heeft het minder gaat. Haar kortetermijngeheugen laat haar nog dikwijls in de steek. Hier heeft ze wat op gevonden.  Ze wil het zo goed mogelijk proberen te trainen. Iedereen die ook maar in de buurt komt daagt ze uit om een spelletje kwartet, memory etc. met haar te spelen.

De prikkelverwerking is een punt van aandacht, ook hier oefenen we iedere dag mee door een kleine activiteit uit te voeren bijvoorbeeld brood te kopen bij de bakker, kort bezoekje te brengen ergens, stukje auto te rijden en ga zo maar door. Af en toe moet ze zichzelf aan haar haren erbij slepen maar ze geeft niet op en zet door.

Als ouders keken en kijken we af en toe machteloos toe maar kunnen we alleen maar super trots op haar zijn.

Voordat wij met epilepsie in ons gezin te maken kregen hadden wij ons niet kunnen voorstellen wat een enorme impact dit heeft op alles en iedereen om je heen. We hebben echt respect voor alle mensen die met epilepsie worstelen.

Vandaag moet Merel terug naar het UMC omdat haar zicht helaas nog niet goed is. Ze blijft alles dubbel zien. Ze maakt zich er zelf best zorgen over en heeft er veel last van. Door het slechte zicht heeft ze ook meer hoofdpijn. Wij wachten de uitslagen van de onderzoeken van morgen af.

In overleg met het WKZ wil ze toch gaan proberen om de epilepsienightwalk van het epilepsiefonds later deze week wel zelf te gaan “lopen” (in haar rolstoel).

Iedere avond na het eten lopen wij een stukje met haar om zo te oefenen en te kijken of het echt haalbaar is dat ze er zelf aan deel neemt. Het lijkt heel makkelijk om in de rolstoel mee te rijden maar dit valt tegen. Ze ziet natuurlijk slecht en dat geeft extra prikkels die weer hoofdpijn veroorzaken. Als er een hobbeltje of iets in het wegdek zit doet dat pijn in haar hoofd. Verder doet de wond nog pijn door bijvoorbeeld kou en wind.

Er zijn een heel aantal lieve mensen die aangeboden hebben om mee te lopen en Merel zo te steunen! Zelf kijkt ze er  naar uit dus we hopen dat het gaat lukken: aan haar doorzettingsvermogen zal het niet liggen!!

 

Even wat minder….

Thuis zijn is voor iedereen fijn. Toch maakte Merel zich de afgelopen dagen steeds meer zorgen over haar zicht. Ze ziet met beide ogen afzonderlijk goed maar zodra ze met twee ogen kijkt ziet ze alles dubbel. Beelden overlappen elkaar. Naast het feit dat dit vervelend is veroorzaakt het ook extra hoofdpijn en wordt ze er erg moe van.

Hierover hebben we contact gehad met de verpleegkundig specialist vanuit het WKZ. Bij de verpleegkundig specialist kunnen we altijd terecht met al onze vragen, echt heel fijn! Ze heeft Merel ook in het voortraject begeleid.

Vanmiddag belde ze dat, na overleg met de neurochirurg, het verstandig is dat Merel op korte termijn wordt gezien door de afdeling oogheelkunde. We krijgen hiervoor zo snel mogelijk een oproep en hopen dat er dan voor Merel snel duidelijkheid komt wat betreft haar slechte zien.

Naast wat minder nieuws kreeg Merel vanmiddag ook een telefoontje van haar mentor dat haar klasgenoten en docenten van het Lambert Franckens College in Elburg 350,- hebben opgehaald voor het Epilepsiefonds.

Geweldig vindt ze het! Bedankt allemaal! Jullie zijn toppers!

Natuurlijk ook alle andere donateurs die geld hebben gestort……BEDANKT!!!!!!

De teller staat ondertussen op:  1560,- euro.

Een mega hoog bedrag dat ze nooit had durven dromen. De teller blijft nog doorlopen tot volgende week vrijdag.

Vanmiddag is de rolstoel binnen gekomen. Als Merel er goed genoeg voor is wil ze volgende week de Epilepsie Nightwalk mee “lopen” in haar rolstoel. Als haar toestand het nog niet toelaat zullen familie en vrienden in haar plaats lopen.

Merel of je nu wel of niet meegaat, we vinden je nu al een kanjer omdat je je zo inzet om geld op te halen voor het epilepsiefonds!!!!

We zijn zo trots op je!

 

Twee dagen thuis!

Twee dagen thuis, dat is best wennen maar wel heerlijk rustig. Merel zag er tegenop maar geeft aan dat ze zich thuis beter voelt dan in het ziekenhuis. Ze wil alleen een beetje te snel. Ze baalt ervan dat haar zicht nog zo slecht is en is bang dat dit nooit meer helemaal goed zal komen. Ze ziet nu dingen dubbel of zelfs vier keer en dat is best lastig en veroorzaakt  voor haar gevoel ook extra hoofdpijn.

De post die ze krijgt verdeelt ze over de dag en steeds leest ze een of meerdere kaarten. Ze blijft het ontzettend lief vinden al die mensen die de moeite nemen om haar wat te sturen of te schrijven, bedankt schatjes zegt ze!!

Lezen en praten is ook nog moeilijk. Sommige woorden is ze helemaal kwijt zoals we al eerder schreven. Dit heeft tijd nodig en hiervoor zal straks ook de logopedist worden ingezet.

De hoofdpijn is nog aanwezig maar met de nodige medicatie redelijk onder controle te houden. Ze heeft sinds aan aantal dagen niet meer overgegeven en het eten en drinken gaat steeds beter. We doen ons best om de 3 kilo er weer aan te krijgen.

Vanmiddag kwam de huisarts om haar hoofdwond te controleren. Deze zag er mooi uit. Na controle mochten de bijna 50 hechtingen eruit. Oscar moest bijlichten met zijn mobiele telefoon.

Dat was even pijnlijk maar gaf, toen de laatste bij haar oor eruit was, echt verlichting. Het lachen deed nu een stuk minder pijn. En lachen daar houden we van!

Gezellig dat je weer mee las.

Voor straks een heel fijn en zonnig weekend gewenst!

 

 

 

Weer thuis, hoe fijn is dat?!

We zijn heel dankbaar en blij dat we weer met z’n allen thuis mogen zijn. De afgelopen 1,5 week lijkt maanden te hebben geduurd. Wat een stroom aan emoties gaan er dan aan je voorbij. Nu we thuis zijn merken dat we best heel moe zijn van alles.

Merel vindt het heel fijn om weer thuis te zijn en tegelijkertijd merk je dat het ook spannend is. het klink misschien raar maar ze moet erg wennen aan het feit dat er geen epileptische aanvallen meer lijken te zijn. Veel mensen vragen of Merel nu definitief vrij van epileptische aanvallen zal blijven.

Daarvoor is het helaas te vroeg om iets over te zeggen. De artsen zien helaas dat bij sommige patiënten in de loop van de tijd toch weer aanvallen ontstaan. Pas na een jaar epilepsie vrij kunnen ze zeggen in hoeverre de operatie geslaagd is. Het komende jaar zal ze geregeld terug moeten naar het WKZ voor verschillende afspraken ter controle. Wanneer na 4 maanden er nog geen aanvallen zijn opgetreden wordt, in overleg met de neuroloog, een plan gemaakt om de epilepsie medicatie langzaam af te bouwen. Als na het afbouwen het goed blijft gaan en we een jaar verder zijn weten we meer.

De komende tijd zal voor Merel in het teken staan van revalideren. Door alles wat ze het afgelopen jaar heeft meegemaakt was ze al onder behandeling van een revalidatiecentrum om haar conditie weer op te bouwen en te leren leven de niet instelbare epilepsie. Het revalidatiecentrum gaat Merel nu de komende tijd begeleiden om haar leventje weer op te pakken en haar conditie op te bouwen.

Naast de zorg en begeleiding vanuit het revalidatiecentrum zal Marian (haar lieve JOH begeleidster) ook een deel van de zorg thuis op zich nemen en samen met Merel weer gaan re-integreren in het dagelijks leven waaronder ook school. De komende 10 weken moet Merel heel voorzichtig doen met haar hoofd(wond). Haar schedel heeft deze tijd nodig om goed te kunnen helen. Sporten, zwemmen etc. mag nog niet zelfstandig.

De eerste weken moeten we zorgen voor voldoende rust en regelmaat en zal de hoofdpijn langzaam af gaan nemen. Gelukkig heeft ze verschillende soorten pijnstillers mee naar huis gekregen. Deze moet ze nog om de 6 uur nemen, dus we zetten ook vannacht de wekker.

 

We willen nogmaals iedereen die met ons mee heeft geleefd ontzettend bedanken voor alle berichtjes, post etc.. Zowel wij als ouders, de jongens, maar ook Merel doet dit enorm goed. We hopen dat jullie begrijpen dat we niet op alles persoonlijk kunnen reageren!

 

 

 

 

Dus via deze weg, bedankt en voor straks: slaap lekker allemaal!

Opname WKZ, dag 9 update

Vanochtend is de arts geweest. Merel mag naar huis! Daar zijn we heel erg blij mee.

We zijn nu de laatste zaken zoals medicatie aan het regelen. Ook is Merel nog even gewogen: bijna 3kg kwijt in 9 dagen!

Voor wat betreft thuis: ze moet goed aansterken en veel rust hebben. Bezoek zullen we de komende tijd in het belang van Merel doseren.

Maar nu eerst lekker naar huis!

Opname WKZ, dag 9

Gisteren stond de dag verder in het teken van steeds eventjes in en uit bed. Overdag heeft Merel nog regelmatig geslapen met regelmatig barstende hoofdpijn.

Na het avondeten ging het langzaam beter en kreeg ze weer praatjes. We zijn aan de wandel geweest, hebben even tafelvoetbal gespeeld en hebben samen even televisie gekeken.

Merel geeft zelf aan dat ze zich ’s avonds beter lijkt te voelen omdat het dan donker is en rustiger in de gangen etc. Dit geeft minder prikkels en dat vindt ze prettig.

 

Het bezoekje van de Clinic Clowns was wat dat betreft niet aan haar besteed: teveel prikkels en gedoe.

 

 

 

 

 

De zwelling is bijna helemaal weggetrokken.  Wanneer ze haar haar normaal doet is er niets meer te zien van het litteken en de wond.

Dit is natuurlijk erg  belangrijk voor een meisje van 15.

Gezien het feit dat ze gisteren na de ochtend niet meer heeft overgegeven en de hele dag zelf heeft gedronken en gegeten hopen we dat ze snel naar huis mag. Ze vindt het hier prima en vindt het spannend om naar huis te gaan maar voor haar verdere herstel is het wel beter om lekker thuis te zijn.  Ondanks alle goede zorgen hier krijg je thuis meer rust.  En zeg nou zelf: iedereen is toch het liefste lekker thuis in zijn of haar vertrouwde omgeving.

De artsen komen straks langs om het te overleggen en te bespreken….

Super bedankt voor alle post!

Jullie horen van ons, fijne dag allemaal!

 

Opname WKZ, dag 8

Merel heeft het omslagpunt nu wel bereikt lijkt het. Wij zijn blij……Merel nog wat minder.

De hoofdpijn blijft natuurlijk een ding maar dat hoort er helaas bij de komende weken. Het is de bedoeling dat dit steeds minder gaat worden. Het overgeven is nog niet helemaal weg, soms gaat het nog even mis maar vergeleken bij de afgelopen dagen is het zoveel beter geworden.

Met de spraak gaat het ook steeds beter. Ze kletst alweer hele verhalen als ze zich goed voelt. Uitval van woorden komt nog wel voor maar vooral wanneer ze moe is en nog zeer beperkt. Ze kan dan soms woorden niet vinden maar geeft dan een beschrijving (bijvoorbeeld rond knapperig ding: beschuitje) of spelt het woord wat ze wil zeggen. Het zal de komende periode zeker nog aandacht en tijd nodig hebben.

Vandaag staat in het teken van nog meer in beweging komen. Vanochtend heeft haar lievelingsverpleegkundige voor het eerst de wond en haar haren gewassen. Dat vond ze heel eng maar wel lekker na een week. Ook daar knap je weer van op….

Wij gaan vandaag ons best doen om wat meer uit de kamer te komen en hopen dat ze snel naar huis mag om veder te herstellen en revalideren…

Thuis herstel je uiteindelijk het beste volgens iedereen hier!!!

Hoeveel nachtjes slapen nog???

We gaan het zien!

 

Opname WKZ, dag 7

Afgelopen nacht heeft Merel beter geslapen dan de nachten ervoor. Na de nodige medicatie om 00.00u kon ze redelijk in slaap komen. Door meer slaap voel je je natuurlijk ook al een stukje beter.

Vanochtend om 0.600u hebben ze Merel wakker gemaakt om uit voorzorg al vroeger dan normaal medicatie te geven tegen de pijn en het overgeven.
Het resultaat mocht er zijn: ze was nog steeds wel kotsmisselijk door de hoofdpijn maar heeft niet, zoals vorige dagen, overgegeven. Het lukte zelfs om een beschuitje binnen te houden! Na weer een poosje te hebben geslapen is ze om 10.00u lekker onder de douche gegaan. Hierbij had ze wel hoofdpijn maar ook nu weer niet overgegeven, YES!

Later de ochtend kwam de pedagogisch medewerker langs om met Merel te praten en ontspanningsoefeningen te doen. Die oefeningen waren niet echt haar ding, maar samen praten over hoe ze zich voelde was fijn. Ook Anouk, de verpleegkundig specialist functionele neurochirurgie en epilepsie, kwam langs
samen met de neuroloog. Ze zien dat Merel vooruit gaat. Ze hebben haar gerustgesteld dat al deze ellende erbij hoort en dat het bij de ene patiënt sneller gaat dan de andere patiënt. Over het algemeen geldt dat hoe jonger je bent, hoe sneller het gaat. Een kind van 8 is dus sneller er bovenop dan een jong volwassene van 15.  Verder is besproken dat het eten en drinken geen obsessie moet worden. Merel krijgt de tijd die zo hiervoor nodig heeft.

Om de hoofdpijn te bestrijden heeft ze weer Imigran neusspray voorgeschreven gekregen. Dit zou beter moeten werken omdat ze door de Tramadol alleen maar misselijker lijkt te worden. Tussen de middag heeft ze een boterham met kaas  en een paar koekjes op. Ook dat blijft er weer in. Na haar middagslaap gaan we straks proberen om weer een stukje te lopen en
misschien even gekkigheid?

Merel slaapt nu nog maar de postbode kwam net langs……daar gaat ze blij van worden. Wij waarderen alle lieve berichten, appjes, post, mailtjes, hoop, gebed en meeleven enorm.

 

Bedankt lieve allemaal ook namens Merel.

Ennnn…….nog steeds geen epileptische aanval gehad………

Opname WKZ, dag 6 vervolg

Vandaag begon, zoals we al schreven, heel vervelend voor Merel. De kinderarts stelde een termijn van 13.00u. Wanneer Merel geen verandering in eten en drinken liet zien werd een voedingssonde ingebracht.

In eerste instantie hadden de misselijkheid en hoofdpijn nog steeds de overhand en interesseerde het haar allemaal niks. “Ik wil niet meer” was het enige wat ze zei “want ik wordt toch nooit meer beter!”. “Ik heb zo’n spijt van deze operatie, laat het maar allemaal.

We hebben vervolgens van alles uit de kast getrokken om Merel “ons vechtertje” langzaam toch te verleiden om haar schouders er weer onder te zetten. Stapje na stapje hebben we de medicatie gegeven: pilletje, half uur heel stil blijven liggen, hapje eten, wat drinken en langzaam, heel langzaam nam de hele heftige hoofdpijn weer wat af en was de misselijkheid zo dat ze het spugen steeds  kon onderdrukken.

Na enige tijd, met de handen voor de ogen (vanwege de hoofdpijn), onder de douche. En ja……dan knap je toch best wel wat op. Weer terug in bed: moe maar weer iets beter. Plotseling was er weer tijd om wat te kletsen met elkaar. Aan het einde van de ochtend lukte het zelfs om weer een mini stukje door de gang te lopen. Rond de middag kregen we even aflossing van de wacht zodat wij even de was konden gaan doen in het Ronald McDonald huis en een frisse neus konden halen. Na 5 dagen in een ziekenhuiskamer opgesloten te zitten met de gordijnen dicht (tegen het licht) en alle zorgen om zo’n ziek meisje begint het wel een beetje zijn tol te eisen….

Wat fijn dat er een Ronald McDonald huis is. Later willen wij graag nog onze fijne ervaringen met dit initiatief met jullie delen.

Rond 13.00u liet de verpleging weten dat Merel goed haar best deed en dus was de sonde niet nodig…..HEEEL FIJN!!!

Aan het einde van de middag raakte de energie weer steeds meer op. Omdat Merel actief moet blijven hebben nog een rondje door de gang, de trap op en zelfs even naar het dakterras gedaan. Daarna terug in de rolstoel want het was echt klaar…. Kapot!

We hebben wel het idee dat het omslagpunt langzaam terrein begint te winnen…..en het nu eindelijk beter lijkt te gaan. Vanavond heeft Merel weer een tijdje gezellig in bed liggen kletsen en zelf even BoerZoektVrouw gekeken.

We hopen op een goede nacht en morgen weer een nieuwe dag met nieuwe kansen……

 

 

Opname WKZ, dag 6

Het blijft vechten tegen de hoofdpijn en misselijkheid.

Nadat Merel gisteren de Tramadol had gekregen had ze een soort van opleving. Het is erg belangrijk dat ze in de benen komt en niet alleen maar ligt.

Het is zowaar aan het einde van de middag gelukt om een stukje door de gang te lopen en een rondje door de gangen te rijden in de rolstoel.

We zijn trots op je Merel!!!

Na dit mini uitstapje was ze heel moe en heeft ze weer een tijd geslapen. Ze kan slecht licht verdragen dus we brengen een groot deel van de dag door in een donkere kamer.  We hopen dat vandaag eindelijk de gordijnen wat open kunnen… Zo’n donker hol word je ook niet echt vrolijk van.

Later gisteravond was het weer mis en ging ze weer overgeven. Alles er steeds onder, dus de verpleging was hier druk met bed verschonen en douchen. Bij controle bleek dat haar infuus weer leek te gaan ontsteken dus werd de kinderarts gebeld om een nieuw infuus te prikken. Na met de kinderarts te hebben gesproken vond ze het wel zorgelijk dat Merel nog amper drinkt en niets eet.

Ze heeft nu nog een ander middel (Domperidon) voorgeschreven tegen de misselijkheid. Dit leek wat aan te slaan en het lukte Merel om in slaap te komen en het overgeven te onderbreken. Na een nacht met wat langere periodes van slaap zijn we weer een dagje verder.

Afgelopen nacht hebben de artsen gesproken over de situatie van Merel. Het begint zorgelijk te worden dat ze al bijna een week amper drinkt en niet eet. Ze moet vandaag echt wat gaan drinken en eten anders moeten ze een sonde in gaan brengen. Ze voelt zich nog steeds erg naar en heeft spijt dat ze deze operatie heeft laten uitvoeren. Wij proberen haar op te beuren met het feit dat ze vanaf dinsdag al geen epileptische aanvallen meer heeft gehad…….hoe geweldig is dat??!!

Merel zelf voelt zich op dit moment nog te lamlendig om daar ook maar een beetje blij van te worden. We gaan vandaag proberen om haar zoveel mogelijk af te leiden en te motiveren om toch met kleine hapjes en slokjes wat te eten en drinken en hopen dat het uiteindelijk niet nodig zal zijn dat er een sonde geplaatst gaat worden…….

Wordt vervolgd!

Fijne zondag allemaal!

Opname WKZ, dag 5

Merel heeft helaas een slechte nacht achter de rug. Ze was heel onrustig, heeft amper geslapen en erge hoofdpijn en misselijk. Ze krijgt via het infuus nu weer de hele dag door medicatie tegen het misselijk zijn.

Aan het begin van de ochtend was het weer mis en moest ze vaak overgeven. Dit is extra lastig als je een wond aan en in je hoofd hebt.  Door het overgeven wordt de druk in haar hoofd erger waardoor de hoofdpijn en misselijkheid ook verergeren.

Toen de pijn iets gezakt leek is ze toch even in de douchestoel onder de douche geweest. Ook omdat ze zo’n pijn in haar nek heeft zou een warme douche misschien wat kunnen helpen. Dit was helaas niet het geval. Naast de andere pijnstillers kreeg ze een neusspray Imigran toegediend. Deze spray bracht haar gisteravond verlichting maar deed nu niks veranderen aan de heftige pijn in haar hoofd. Ze had een bonzend hoofd, kon absoluut geen licht of geluid verdragen en wist zich geen raad van de pijn. Natte doekjes op haar hoofd, nek, etc. …..niets gaf verlichting. Na overleg met de neurochirurg is uiteindelijk besloten haar ook nog Tramadol te geven. Hoeveel medicijnen kun je slikken op een dag….?

Merel moet ondanks dat ze geopereerd is nog 4 maanden haar gebruikelijke epilepsie-medicatie door blijven gebruikten. Als je daar ineens mee stopt kun je last krijgen van een soort van afkickverschijnselen en dat wil je ook niet. Daarnaast willen ze heel gecontroleerd gaan kijken in hoeverre de operatie geholpen heeft. Dat kan pas starten wanneer ze fysiek weer een beetje er bovenop is.

Na een uur leek de Tramadol iets te gaan doen en werd de pijn wat dragelijker. Na een halve boterham met kaas (het is belangrijk dat ze blijft proberen om iets te drinken en eten) voelde ze zich zo moe dat ze eindelijk in slaap is gevallen. We hopen dat de slaap haar goed zal doen en ze zich later vanmiddag hopelijk wat beter zal voelen.

Bij dit soort operaties moet er een soort van omslag punt komen zoals de artsen dat noemen, waarbij je je ineens beter gaat voelen. Meestal zie je dat op de vierde dag, helaas is dat bij Merel niet het geval, maar wie weet wat even lekker slapen voor uitwerking heeft.

De neurochirurg is net langs geweest. Het is heel vervelend hoe ze zich voelt maar dit zie je vaker (meestal?) na dit soort operaties. Het herstel heeft gewoon echt tijd nodig. Ze krijgt voor later vandaag meer Tamadol en neusspray voorgeschreven als extra medicatie tegen de hoofdpijn….

Opname WKZ, dag 4

Weer een nachtje verder….

Merel heeft een betere nacht gehad dan gisteren. Ze is nog wel veel wakker geweest omdat het lastig is om goed en lekker te liggen met de zwelling aan haar hoofd en gezicht. Gisteravond laat is er nog een nieuw infuus geprikt, ditmaal in haar rechterhand. Daar was ze niet zo blij mee. Gelukkig was er ook deze nacht weer een lieve verpleegkundige die er alles aan deed om Merel steeds weer in een andere houding te leggen.

De ochtend begon vervelend met weer heel erg misselijk met als gevolg  overgeven. Door toedienen van medicatie tegen de misselijkheid en tegen de hoofdpijn ging het later in de ochtend beter en heeft ze samen met haar ontzettende lieve verpleegkundige Maureen en Astrid voor het eerst weer op de stoel onder de douche gezeten. Haar hoofd en de infusen mochten natuurlijk niet nat worden. Merel vond het zelf in eerste instantie maar niks maar achteraf was het best lekker om na 4 dagen liggen weer opgefrist te worden. Na een schoon bed was de energie op en heeft Merel een paar uur heerlijk geslapen. Omdat er veel artsen niet aanwezig zijn vandaag was het verder een rustige ochtend wat onderzoeken en gesprekken betreft.

Na het slapen kwam de creatief therapeute langs. Samen zijn ze op dit moment wat aan het knutselen en praten.

En waar ze heel blij van werd vandaag was de interne postbode die langs kwam: een hele stapel post!!! “Dit had ik niet verwacht!” was haar reactie, wat lief toch van iedereen!

Opname WKZ, dag 3 vervolg

Afgelopen nacht heeft Merel amper geslapen. Ze moest steeds wakker gemaakt worden voor neurologische testjes om te kijken of alles goed met haar ging. Verder had ze veel pijn in haar hoofd, was misselijk en maakte ze zich zorgen of het wel goed ging met de zwelling in haar hoofd.

Vandaag stond in het teken van onderzoeken en gesprekken. Vooral tijdens de ochtend was het een komen en gaan van artsen en specialisten. Dit had een behoorlijke weerslag op Merel. Ze was uitgeput rond de middag.

Net na de middag moest ze van kamer wisselen omdat de specialistische apparatuur op haar kamer nodig was voor een ander patiëntje. Nadat we alles verhuisd hadden werd de katheter verwijderd en heeft ze een tijdje geslapen.

Ook later op de middag kwamen de neurochirurg en neuropsycholoog nog langs. Beiden waren tevreden over de resultaten en over de manier waarop Merel tijdens de operatie heeft meegewerkt. Merel vond dat natuurlijk leuk om te horen en herinnerde zich al pratend steeds meer.

Haar spraak gaat steeds meer vooruit. Nog niet alle woorden lukken haar om te zeggen. Vooral als ze moe is, is het lastig om op woorden te komen.

Tot nu toe heeft ze nog geen epileptische aanval gehad. Dit is natuurlijk heel bijzonder en hoopvol vergeleken met de situatie voor de operatie toen ze meerdere aanvallen per dag en nacht had.

Hoewel de hoofdpijn vandaag een grote rol bleef spelen is de misselijkheid langzaam aan het zakken. Gevolg daarvan is dat Merel weer een klein beetje heeft gegeten en gedronken vandaag.

Zelf heeft ze nog niet het gevoel dat het veel beter gaat. De zwelling in haar gezicht en hoofd en het nog niet goed kunnen zien maken haar verdrietig. Dat is voor haar zelf  lastig. We hopen dat ze komende nacht een beetje kan slapen zodat ze morgen ook zelf het gevoel krijgt dat ze aan het herstellen is.

Vandaag is er veel lieve post binnen gekomen. Ze leest zelf af en toe een kaartje of wij lezen ze voor….. Dit maakt haar dag zeker een klein stukje beter..

Bedankt lieve afzenders!

 

Opname WKZ, een blik in de OK

Vanochtend kregen we van een van de specialisten die tijdens de operatie aanwezig waren een foto die hij gemaakt heeft tijdens de operatie.

Deze foto is genomen tijdens de “waak periode”. Merel was hier dus wakker terwijl er geopereerd werd. Ze kan zich dit moment ook nog gewoon herinneren.

Ongelofelijk….

Opname WKZ, dag 3

Zoals we in het vorige bericht al gemeld hebben is Merel naar de verpleegafdeling Dolfijn verplaatst. De rest van de dag heeft ze veel geslapen.

Ze voelt zich nog steeds erg beroerd: hoofdpijn, misselijk, overgeven. Eten en drinken gaat nog niet/nauwelijks. Aan het eind van de middag is het drukverband van haar hoofd verwijdert. De wond kan nu door de lucht sneller genezen. We hebben ongeveer 45 hechtingen geteld…

Nadeel van het verwijderde drukverband is dat alles nu enorm begin te zwellen. Dat is heel normaal maar ze schrok er zelf wel van.  De verwachting is dat de zwelling na vrijdag zal afnemen. We merken aan Merel dat ze is begonnen met de verwerking van de hele gebeurtenis. In de korte momenten dat ze even wakker is en energie heeft om te praten stelt ze veel vragen over de afgelopen dagen en over de vooruitzichten.

Het doel van vandaag is proberen voor het eerst wat eten en drinken binnen te houden en misschien voor het eerst op de rand van het bed te zitten.

Opname WKZ, dag 2 vervolg

Aan het einde van de ochtend zijn er verschillende artsen langs geweest.

Ze hebben gisteren tijdens de operatie heel veel epileptische activiteit gevonden in haar hersenen. Een “storm” van epilepsie noemde de EEG- arts het, een heel ziek gebied, wat helaas niet vooraan haar slaapkwab zat. Het was veel groter dan ze op de MRI konden zien. Ze hebben haar hoofd dus helemaal open moeten maken om er goed bij te kunnen.

Merel heeft zelf tijdens de operatie ontzettend goed meegewerkt om goed in kaart te brengen waar ze niet moesten zijn om iets teveel weg te halen. Door haar medewerking hebben ze het taalgebied in haar hersenen goed in kaart kunnen brengen.

De neurochirurg gaf aan dat het erop lijkt dat ze al het zieke weefsel weg hebben kunnen halen. Haar spraak is gelukkig nog net zoals voor de operatie. Ook andere zaken als beweging, coördinatie en pupilreacties zijn goed. Na de operatie heeft ze voor zover wij hebben kunnen zien ook geen epileptische aanval meer gehad.

Merel is ondertussen overgebracht van de afdeling IC Pelikaan naar verpleegafdeling Dolfijn. Ze voelt zich nog erg ziek: veel hoofdpijn, overgeven, kaakpijn, spierpijn en ze ziet nog slecht.

Ze krijgt morfine en medicijnen tegen de misselijkheid. De verwachting is dat de komende 4 dagen nog zwaar zullen zijn maar dat is normaal voor zo’n ingreep als deze.

Als ze af en toe haar ogen opendoet praat ze ook al wat zinnen. En de post die er vandaag voor haar kwam toverde zowaar een glimlach tevoorschijn!

 

Opname WKZ, dag 2

Gisteravond rond elf uur zijn wij naar het Ronald McDonald huis gegaan om een tijdje te slapen. Merel sliep toen rustig en had al bijna 2 uur niet meer overgegeven. Om zwellingen tegen te gaan moet ze rechtop slapen. Gedurende de nacht zijn er ieder uur neurologische testen gedaan om te controleren of er geen bloedingen of extreme zwellingen in de hersenen waren. Toen wij vanochtend rond half acht weer op de afdeling kwamen was de verpleegkundige erg tevreden: Merel heeft tussen de controles door rustig geslapen en het overgeven is gestopt. De zuurstof is er ondertussen al af gegaan.

Rond acht uur werd Merel even wakker en hebben we wat gekletst. Ze was goed bij en stelde veel vragen. Ze wilde zelfs even op haar telefoon kijken! Dat viel uiteindelijk wel tegen want omdat haar zicht nog niet helemaal goed is werd ze vrij snel erg misselijk. Daarnaast heeft ze erg last van hoofdpijn. Ze krijgt daarvoor extra medicatie via het infuus. Ze is na een tijdje weer rustig gaan slapen.

Rond elf uur vanochtend verwachten we de artsen voor een eerste gesprek.

De verwachting is dat de komende dagen pittig worden. Naarmate het lichaam begint te herstellen zal Merel minder gaan slapen en dus meer last krijgen van de migraine-achtige hoofdpijn. Dat hoort er bij maar is wel erg vervelend. Ze zal op verpleegafdeling Dolfijn dan een eigen box/kamer krijgen en veel moeten rusten.

We waarderen jullie berichten, reacties en meeleven enorm. We hopen dat jullie begrijpen dat we niet iedereen steeds persoonlijk kunnen antwoorden.

Opname WKZ, dag 1 vervolg

Merel is rond 16.30u van de OK in het AZU naar IC de Pelikaan in het WKZ gebracht. Een uur eerder waren wij al door de neurochirurg gebeld dat alles goed was gegaan.

Wij zijn meegelopen van het AZU naar het WKZ. Tijdens dit vervoer praatte Merel al een beetje, gaf ze aan ons te verstaan en zich te herinneren dat ze gisteren al op de IC had gekeken.

Om 16:45u is Merel overgdragen door de medische staf van het AZU aan het WKZ en zijn alle machines geinstalleerd.

Ze ligt in bed, is redelijk aanspreekbaar maar voelt zich heel erg beroerd.