Opname WKZ, dag 9

Gisteren stond de dag verder in het teken van steeds eventjes in en uit bed. Overdag heeft Merel nog regelmatig geslapen met regelmatig barstende hoofdpijn.

Na het avondeten ging het langzaam beter en kreeg ze weer praatjes. We zijn aan de wandel geweest, hebben even tafelvoetbal gespeeld en hebben samen even televisie gekeken.

Merel geeft zelf aan dat ze zich ’s avonds beter lijkt te voelen omdat het dan donker is en rustiger in de gangen etc. Dit geeft minder prikkels en dat vindt ze prettig.

 

Het bezoekje van de Clinic Clowns was wat dat betreft niet aan haar besteed: teveel prikkels en gedoe.

 

 

 

 

 

De zwelling is bijna helemaal weggetrokken.  Wanneer ze haar haar normaal doet is er niets meer te zien van het litteken en de wond.

Dit is natuurlijk erg  belangrijk voor een meisje van 15.

Gezien het feit dat ze gisteren na de ochtend niet meer heeft overgegeven en de hele dag zelf heeft gedronken en gegeten hopen we dat ze snel naar huis mag. Ze vindt het hier prima en vindt het spannend om naar huis te gaan maar voor haar verdere herstel is het wel beter om lekker thuis te zijn.  Ondanks alle goede zorgen hier krijg je thuis meer rust.  En zeg nou zelf: iedereen is toch het liefste lekker thuis in zijn of haar vertrouwde omgeving.

De artsen komen straks langs om het te overleggen en te bespreken….

Super bedankt voor alle post!

Jullie horen van ons, fijne dag allemaal!

 

Opname WKZ, dag 8

Merel heeft het omslagpunt nu wel bereikt lijkt het. Wij zijn blij……Merel nog wat minder.

De hoofdpijn blijft natuurlijk een ding maar dat hoort er helaas bij de komende weken. Het is de bedoeling dat dit steeds minder gaat worden. Het overgeven is nog niet helemaal weg, soms gaat het nog even mis maar vergeleken bij de afgelopen dagen is het zoveel beter geworden.

Met de spraak gaat het ook steeds beter. Ze kletst alweer hele verhalen als ze zich goed voelt. Uitval van woorden komt nog wel voor maar vooral wanneer ze moe is en nog zeer beperkt. Ze kan dan soms woorden niet vinden maar geeft dan een beschrijving (bijvoorbeeld rond knapperig ding: beschuitje) of spelt het woord wat ze wil zeggen. Het zal de komende periode zeker nog aandacht en tijd nodig hebben.

Vandaag staat in het teken van nog meer in beweging komen. Vanochtend heeft haar lievelingsverpleegkundige voor het eerst de wond en haar haren gewassen. Dat vond ze heel eng maar wel lekker na een week. Ook daar knap je weer van op….

Wij gaan vandaag ons best doen om wat meer uit de kamer te komen en hopen dat ze snel naar huis mag om veder te herstellen en revalideren…

Thuis herstel je uiteindelijk het beste volgens iedereen hier!!!

Hoeveel nachtjes slapen nog???

We gaan het zien!

 

Opname WKZ, dag 7

Afgelopen nacht heeft Merel beter geslapen dan de nachten ervoor. Na de nodige medicatie om 00.00u kon ze redelijk in slaap komen. Door meer slaap voel je je natuurlijk ook al een stukje beter.

Vanochtend om 0.600u hebben ze Merel wakker gemaakt om uit voorzorg al vroeger dan normaal medicatie te geven tegen de pijn en het overgeven.
Het resultaat mocht er zijn: ze was nog steeds wel kotsmisselijk door de hoofdpijn maar heeft niet, zoals vorige dagen, overgegeven. Het lukte zelfs om een beschuitje binnen te houden! Na weer een poosje te hebben geslapen is ze om 10.00u lekker onder de douche gegaan. Hierbij had ze wel hoofdpijn maar ook nu weer niet overgegeven, YES!

Later de ochtend kwam de pedagogisch medewerker langs om met Merel te praten en ontspanningsoefeningen te doen. Die oefeningen waren niet echt haar ding, maar samen praten over hoe ze zich voelde was fijn. Ook Anouk, de verpleegkundig specialist functionele neurochirurgie en epilepsie, kwam langs
samen met de neuroloog. Ze zien dat Merel vooruit gaat. Ze hebben haar gerustgesteld dat al deze ellende erbij hoort en dat het bij de ene patiënt sneller gaat dan de andere patiënt. Over het algemeen geldt dat hoe jonger je bent, hoe sneller het gaat. Een kind van 8 is dus sneller er bovenop dan een jong volwassene van 15.  Verder is besproken dat het eten en drinken geen obsessie moet worden. Merel krijgt de tijd die zo hiervoor nodig heeft.

Om de hoofdpijn te bestrijden heeft ze weer Imigran neusspray voorgeschreven gekregen. Dit zou beter moeten werken omdat ze door de Tramadol alleen maar misselijker lijkt te worden. Tussen de middag heeft ze een boterham met kaas  en een paar koekjes op. Ook dat blijft er weer in. Na haar middagslaap gaan we straks proberen om weer een stukje te lopen en
misschien even gekkigheid?

Merel slaapt nu nog maar de postbode kwam net langs……daar gaat ze blij van worden. Wij waarderen alle lieve berichten, appjes, post, mailtjes, hoop, gebed en meeleven enorm.

 

Bedankt lieve allemaal ook namens Merel.

Ennnn…….nog steeds geen epileptische aanval gehad………

Opname WKZ, dag 6 vervolg

Vandaag begon, zoals we al schreven, heel vervelend voor Merel. De kinderarts stelde een termijn van 13.00u. Wanneer Merel geen verandering in eten en drinken liet zien werd een voedingssonde ingebracht.

In eerste instantie hadden de misselijkheid en hoofdpijn nog steeds de overhand en interesseerde het haar allemaal niks. “Ik wil niet meer” was het enige wat ze zei “want ik wordt toch nooit meer beter!”. “Ik heb zo’n spijt van deze operatie, laat het maar allemaal.

We hebben vervolgens van alles uit de kast getrokken om Merel “ons vechtertje” langzaam toch te verleiden om haar schouders er weer onder te zetten. Stapje na stapje hebben we de medicatie gegeven: pilletje, half uur heel stil blijven liggen, hapje eten, wat drinken en langzaam, heel langzaam nam de hele heftige hoofdpijn weer wat af en was de misselijkheid zo dat ze het spugen steeds  kon onderdrukken.

Na enige tijd, met de handen voor de ogen (vanwege de hoofdpijn), onder de douche. En ja……dan knap je toch best wel wat op. Weer terug in bed: moe maar weer iets beter. Plotseling was er weer tijd om wat te kletsen met elkaar. Aan het einde van de ochtend lukte het zelfs om weer een mini stukje door de gang te lopen. Rond de middag kregen we even aflossing van de wacht zodat wij even de was konden gaan doen in het Ronald McDonald huis en een frisse neus konden halen. Na 5 dagen in een ziekenhuiskamer opgesloten te zitten met de gordijnen dicht (tegen het licht) en alle zorgen om zo’n ziek meisje begint het wel een beetje zijn tol te eisen….

Wat fijn dat er een Ronald McDonald huis is. Later willen wij graag nog onze fijne ervaringen met dit initiatief met jullie delen.

Rond 13.00u liet de verpleging weten dat Merel goed haar best deed en dus was de sonde niet nodig…..HEEEL FIJN!!!

Aan het einde van de middag raakte de energie weer steeds meer op. Omdat Merel actief moet blijven hebben nog een rondje door de gang, de trap op en zelfs even naar het dakterras gedaan. Daarna terug in de rolstoel want het was echt klaar…. Kapot!

We hebben wel het idee dat het omslagpunt langzaam terrein begint te winnen…..en het nu eindelijk beter lijkt te gaan. Vanavond heeft Merel weer een tijdje gezellig in bed liggen kletsen en zelf even BoerZoektVrouw gekeken.

We hopen op een goede nacht en morgen weer een nieuwe dag met nieuwe kansen……

 

 

Opname WKZ, dag 6

Het blijft vechten tegen de hoofdpijn en misselijkheid.

Nadat Merel gisteren de Tramadol had gekregen had ze een soort van opleving. Het is erg belangrijk dat ze in de benen komt en niet alleen maar ligt.

Het is zowaar aan het einde van de middag gelukt om een stukje door de gang te lopen en een rondje door de gangen te rijden in de rolstoel.

We zijn trots op je Merel!!!

Na dit mini uitstapje was ze heel moe en heeft ze weer een tijd geslapen. Ze kan slecht licht verdragen dus we brengen een groot deel van de dag door in een donkere kamer.  We hopen dat vandaag eindelijk de gordijnen wat open kunnen… Zo’n donker hol word je ook niet echt vrolijk van.

Later gisteravond was het weer mis en ging ze weer overgeven. Alles er steeds onder, dus de verpleging was hier druk met bed verschonen en douchen. Bij controle bleek dat haar infuus weer leek te gaan ontsteken dus werd de kinderarts gebeld om een nieuw infuus te prikken. Na met de kinderarts te hebben gesproken vond ze het wel zorgelijk dat Merel nog amper drinkt en niets eet.

Ze heeft nu nog een ander middel (Domperidon) voorgeschreven tegen de misselijkheid. Dit leek wat aan te slaan en het lukte Merel om in slaap te komen en het overgeven te onderbreken. Na een nacht met wat langere periodes van slaap zijn we weer een dagje verder.

Afgelopen nacht hebben de artsen gesproken over de situatie van Merel. Het begint zorgelijk te worden dat ze al bijna een week amper drinkt en niet eet. Ze moet vandaag echt wat gaan drinken en eten anders moeten ze een sonde in gaan brengen. Ze voelt zich nog steeds erg naar en heeft spijt dat ze deze operatie heeft laten uitvoeren. Wij proberen haar op te beuren met het feit dat ze vanaf dinsdag al geen epileptische aanvallen meer heeft gehad…….hoe geweldig is dat??!!

Merel zelf voelt zich op dit moment nog te lamlendig om daar ook maar een beetje blij van te worden. We gaan vandaag proberen om haar zoveel mogelijk af te leiden en te motiveren om toch met kleine hapjes en slokjes wat te eten en drinken en hopen dat het uiteindelijk niet nodig zal zijn dat er een sonde geplaatst gaat worden…….

Wordt vervolgd!

Fijne zondag allemaal!

Opname WKZ, dag 5

Merel heeft helaas een slechte nacht achter de rug. Ze was heel onrustig, heeft amper geslapen en erge hoofdpijn en misselijk. Ze krijgt via het infuus nu weer de hele dag door medicatie tegen het misselijk zijn.

Aan het begin van de ochtend was het weer mis en moest ze vaak overgeven. Dit is extra lastig als je een wond aan en in je hoofd hebt.  Door het overgeven wordt de druk in haar hoofd erger waardoor de hoofdpijn en misselijkheid ook verergeren.

Toen de pijn iets gezakt leek is ze toch even in de douchestoel onder de douche geweest. Ook omdat ze zo’n pijn in haar nek heeft zou een warme douche misschien wat kunnen helpen. Dit was helaas niet het geval. Naast de andere pijnstillers kreeg ze een neusspray Imigran toegediend. Deze spray bracht haar gisteravond verlichting maar deed nu niks veranderen aan de heftige pijn in haar hoofd. Ze had een bonzend hoofd, kon absoluut geen licht of geluid verdragen en wist zich geen raad van de pijn. Natte doekjes op haar hoofd, nek, etc. …..niets gaf verlichting. Na overleg met de neurochirurg is uiteindelijk besloten haar ook nog Tramadol te geven. Hoeveel medicijnen kun je slikken op een dag….?

Merel moet ondanks dat ze geopereerd is nog 4 maanden haar gebruikelijke epilepsie-medicatie door blijven gebruikten. Als je daar ineens mee stopt kun je last krijgen van een soort van afkickverschijnselen en dat wil je ook niet. Daarnaast willen ze heel gecontroleerd gaan kijken in hoeverre de operatie geholpen heeft. Dat kan pas starten wanneer ze fysiek weer een beetje er bovenop is.

Na een uur leek de Tramadol iets te gaan doen en werd de pijn wat dragelijker. Na een halve boterham met kaas (het is belangrijk dat ze blijft proberen om iets te drinken en eten) voelde ze zich zo moe dat ze eindelijk in slaap is gevallen. We hopen dat de slaap haar goed zal doen en ze zich later vanmiddag hopelijk wat beter zal voelen.

Bij dit soort operaties moet er een soort van omslag punt komen zoals de artsen dat noemen, waarbij je je ineens beter gaat voelen. Meestal zie je dat op de vierde dag, helaas is dat bij Merel niet het geval, maar wie weet wat even lekker slapen voor uitwerking heeft.

De neurochirurg is net langs geweest. Het is heel vervelend hoe ze zich voelt maar dit zie je vaker (meestal?) na dit soort operaties. Het herstel heeft gewoon echt tijd nodig. Ze krijgt voor later vandaag meer Tamadol en neusspray voorgeschreven als extra medicatie tegen de hoofdpijn….

Opname WKZ, dag 4

Weer een nachtje verder….

Merel heeft een betere nacht gehad dan gisteren. Ze is nog wel veel wakker geweest omdat het lastig is om goed en lekker te liggen met de zwelling aan haar hoofd en gezicht. Gisteravond laat is er nog een nieuw infuus geprikt, ditmaal in haar rechterhand. Daar was ze niet zo blij mee. Gelukkig was er ook deze nacht weer een lieve verpleegkundige die er alles aan deed om Merel steeds weer in een andere houding te leggen.

De ochtend begon vervelend met weer heel erg misselijk met als gevolg  overgeven. Door toedienen van medicatie tegen de misselijkheid en tegen de hoofdpijn ging het later in de ochtend beter en heeft ze samen met haar ontzettende lieve verpleegkundige Maureen en Astrid voor het eerst weer op de stoel onder de douche gezeten. Haar hoofd en de infusen mochten natuurlijk niet nat worden. Merel vond het zelf in eerste instantie maar niks maar achteraf was het best lekker om na 4 dagen liggen weer opgefrist te worden. Na een schoon bed was de energie op en heeft Merel een paar uur heerlijk geslapen. Omdat er veel artsen niet aanwezig zijn vandaag was het verder een rustige ochtend wat onderzoeken en gesprekken betreft.

Na het slapen kwam de creatief therapeute langs. Samen zijn ze op dit moment wat aan het knutselen en praten.

En waar ze heel blij van werd vandaag was de interne postbode die langs kwam: een hele stapel post!!! “Dit had ik niet verwacht!” was haar reactie, wat lief toch van iedereen!

Opname WKZ, dag 3 vervolg

Afgelopen nacht heeft Merel amper geslapen. Ze moest steeds wakker gemaakt worden voor neurologische testjes om te kijken of alles goed met haar ging. Verder had ze veel pijn in haar hoofd, was misselijk en maakte ze zich zorgen of het wel goed ging met de zwelling in haar hoofd.

Vandaag stond in het teken van onderzoeken en gesprekken. Vooral tijdens de ochtend was het een komen en gaan van artsen en specialisten. Dit had een behoorlijke weerslag op Merel. Ze was uitgeput rond de middag.

Net na de middag moest ze van kamer wisselen omdat de specialistische apparatuur op haar kamer nodig was voor een ander patiëntje. Nadat we alles verhuisd hadden werd de katheter verwijderd en heeft ze een tijdje geslapen.

Ook later op de middag kwamen de neurochirurg en neuropsycholoog nog langs. Beiden waren tevreden over de resultaten en over de manier waarop Merel tijdens de operatie heeft meegewerkt. Merel vond dat natuurlijk leuk om te horen en herinnerde zich al pratend steeds meer.

Haar spraak gaat steeds meer vooruit. Nog niet alle woorden lukken haar om te zeggen. Vooral als ze moe is, is het lastig om op woorden te komen.

Tot nu toe heeft ze nog geen epileptische aanval gehad. Dit is natuurlijk heel bijzonder en hoopvol vergeleken met de situatie voor de operatie toen ze meerdere aanvallen per dag en nacht had.

Hoewel de hoofdpijn vandaag een grote rol bleef spelen is de misselijkheid langzaam aan het zakken. Gevolg daarvan is dat Merel weer een klein beetje heeft gegeten en gedronken vandaag.

Zelf heeft ze nog niet het gevoel dat het veel beter gaat. De zwelling in haar gezicht en hoofd en het nog niet goed kunnen zien maken haar verdrietig. Dat is voor haar zelf  lastig. We hopen dat ze komende nacht een beetje kan slapen zodat ze morgen ook zelf het gevoel krijgt dat ze aan het herstellen is.

Vandaag is er veel lieve post binnen gekomen. Ze leest zelf af en toe een kaartje of wij lezen ze voor….. Dit maakt haar dag zeker een klein stukje beter..

Bedankt lieve afzenders!

 

Opname WKZ, een blik in de OK

Vanochtend kregen we van een van de specialisten die tijdens de operatie aanwezig waren een foto die hij gemaakt heeft tijdens de operatie.

Deze foto is genomen tijdens de “waak periode”. Merel was hier dus wakker terwijl er geopereerd werd. Ze kan zich dit moment ook nog gewoon herinneren.

Ongelofelijk….

Opname WKZ, dag 3

Zoals we in het vorige bericht al gemeld hebben is Merel naar de verpleegafdeling Dolfijn verplaatst. De rest van de dag heeft ze veel geslapen.

Ze voelt zich nog steeds erg beroerd: hoofdpijn, misselijk, overgeven. Eten en drinken gaat nog niet/nauwelijks. Aan het eind van de middag is het drukverband van haar hoofd verwijdert. De wond kan nu door de lucht sneller genezen. We hebben ongeveer 45 hechtingen geteld…

Nadeel van het verwijderde drukverband is dat alles nu enorm begin te zwellen. Dat is heel normaal maar ze schrok er zelf wel van.  De verwachting is dat de zwelling na vrijdag zal afnemen. We merken aan Merel dat ze is begonnen met de verwerking van de hele gebeurtenis. In de korte momenten dat ze even wakker is en energie heeft om te praten stelt ze veel vragen over de afgelopen dagen en over de vooruitzichten.

Het doel van vandaag is proberen voor het eerst wat eten en drinken binnen te houden en misschien voor het eerst op de rand van het bed te zitten.

Opname WKZ, dag 2 vervolg

Aan het einde van de ochtend zijn er verschillende artsen langs geweest.

Ze hebben gisteren tijdens de operatie heel veel epileptische activiteit gevonden in haar hersenen. Een “storm” van epilepsie noemde de EEG- arts het, een heel ziek gebied, wat helaas niet vooraan haar slaapkwab zat. Het was veel groter dan ze op de MRI konden zien. Ze hebben haar hoofd dus helemaal open moeten maken om er goed bij te kunnen.

Merel heeft zelf tijdens de operatie ontzettend goed meegewerkt om goed in kaart te brengen waar ze niet moesten zijn om iets teveel weg te halen. Door haar medewerking hebben ze het taalgebied in haar hersenen goed in kaart kunnen brengen.

De neurochirurg gaf aan dat het erop lijkt dat ze al het zieke weefsel weg hebben kunnen halen. Haar spraak is gelukkig nog net zoals voor de operatie. Ook andere zaken als beweging, coördinatie en pupilreacties zijn goed. Na de operatie heeft ze voor zover wij hebben kunnen zien ook geen epileptische aanval meer gehad.

Merel is ondertussen overgebracht van de afdeling IC Pelikaan naar verpleegafdeling Dolfijn. Ze voelt zich nog erg ziek: veel hoofdpijn, overgeven, kaakpijn, spierpijn en ze ziet nog slecht.

Ze krijgt morfine en medicijnen tegen de misselijkheid. De verwachting is dat de komende 4 dagen nog zwaar zullen zijn maar dat is normaal voor zo’n ingreep als deze.

Als ze af en toe haar ogen opendoet praat ze ook al wat zinnen. En de post die er vandaag voor haar kwam toverde zowaar een glimlach tevoorschijn!

 

Opname WKZ, dag 2

Gisteravond rond elf uur zijn wij naar het Ronald McDonald huis gegaan om een tijdje te slapen. Merel sliep toen rustig en had al bijna 2 uur niet meer overgegeven. Om zwellingen tegen te gaan moet ze rechtop slapen. Gedurende de nacht zijn er ieder uur neurologische testen gedaan om te controleren of er geen bloedingen of extreme zwellingen in de hersenen waren. Toen wij vanochtend rond half acht weer op de afdeling kwamen was de verpleegkundige erg tevreden: Merel heeft tussen de controles door rustig geslapen en het overgeven is gestopt. De zuurstof is er ondertussen al af gegaan.

Rond acht uur werd Merel even wakker en hebben we wat gekletst. Ze was goed bij en stelde veel vragen. Ze wilde zelfs even op haar telefoon kijken! Dat viel uiteindelijk wel tegen want omdat haar zicht nog niet helemaal goed is werd ze vrij snel erg misselijk. Daarnaast heeft ze erg last van hoofdpijn. Ze krijgt daarvoor extra medicatie via het infuus. Ze is na een tijdje weer rustig gaan slapen.

Rond elf uur vanochtend verwachten we de artsen voor een eerste gesprek.

De verwachting is dat de komende dagen pittig worden. Naarmate het lichaam begint te herstellen zal Merel minder gaan slapen en dus meer last krijgen van de migraine-achtige hoofdpijn. Dat hoort er bij maar is wel erg vervelend. Ze zal op verpleegafdeling Dolfijn dan een eigen box/kamer krijgen en veel moeten rusten.

We waarderen jullie berichten, reacties en meeleven enorm. We hopen dat jullie begrijpen dat we niet iedereen steeds persoonlijk kunnen antwoorden.

Opname WKZ, dag 1 vervolg

Merel is rond 16.30u van de OK in het AZU naar IC de Pelikaan in het WKZ gebracht. Een uur eerder waren wij al door de neurochirurg gebeld dat alles goed was gegaan.

Wij zijn meegelopen van het AZU naar het WKZ. Tijdens dit vervoer praatte Merel al een beetje, gaf ze aan ons te verstaan en zich te herinneren dat ze gisteren al op de IC had gekeken.

Om 16:45u is Merel overgdragen door de medische staf van het AZU aan het WKZ en zijn alle machines geinstalleerd.

Ze ligt in bed, is redelijk aanspreekbaar maar voelt zich heel erg beroerd.

Opname WKZ, dag 1

Het was vroeg dag vanochtend. Na een toch wat onrustige nacht werden de voorbereidingen voor de operatie om 7.15u gestart. Operatiehemd, papieren, controles, etc. Amy, de pedagogisch medewerkster, was er al vroeg bij om Merel te begeleiden.

Om 7.40u begon de de reis naar het AZU op weg naar de OK. In de ruimte voor de OK werd Merel verder voorbereid: weer veel vragen maar ook tijd voor een grapje.

Astrid mocht zich ondertussen in een donkerblauwe overall wurmen omdat ze verder met Merel mee ging. Astrid is bij Merel gebleven op de OK totdat Merel rustig sliep.

Nu wachten we in spanning af wat de rest van de dag gaat brengen.

Opname WKZ, dag 0

Vandaag was een drukke dag. Ik zal aan de hand van een paar foto’s kort beschrijven wat er allemaal gebeurd is.

Aangekomen bij het WKZ. Auto een mooi plekje!
Ik moet me met mijn rolkoffertje melden bij de receptie van de afdeling DOLFIJN.

Samen met mama natuurlijk nog even onze altijd aanwezige “ gekkigheidjes”. En wat zie ik daar dan in de hal……..heliumballonnen haha.

Nog even relaxen: proost een cappuccino!

Op naar receptie 12: Bloedprikken! Bij de volgende verpleegkundige mag ik wegen, meten en wil ze alles van mij weten!

Ahhhh, mijn bedje en kamertje voor vannacht! Fff lekker liggen in mijn bedje!

Eten bestellen voor vanavond, mmmm ik ga voor nasi!

Door de tunnel naar het UMC met een lieve verpleegkundige, op weg naar Oogheelkunde in het AZU voor een gezichtsveldonderzoek.
Ik ga door de operatie een deel van mijn gezichtsveld inleveren. Ze kijken hoe het nu is en dan na de operatie hoeveel ik dan nog kan zien.

Oogjes om de beurt afgeplakt!

“Gekkigheid” met mama als de verpleegkundige even weg is.

Tunnel door, lift in en uit…wereldreizigers wij papa, mama en ik. Ik lig nu op de 3de verdieping…Even gekeken op de IC met de pedagogisch medewerker om te kijken waar ik morgen terecht kom!

Laatste balie vandaag: een afspraak met de neuropsychologe. Ze gaat mij morgen begeleiden tijdens de operatie.

Wat een dag… pfffff….

24-uurs EEG

Gisteren was ik jarig, voor het eerst sinds 2 jaar kon ik het weer “echt” vieren.

Zo lief alle post, cadeautjes en lieve familie, vrienden en vriendinnen die langs kwamen. Ik heb de operatie even uit mijn hoofd kunnen zetten en kunnen genieten van alle gezelligheid. Bedankt schatjes!

Vandaag gaat het niet echt fijn, veel aanvallen, heel moe en af en toe behoorlijk depri. Als je epilepsie hebt, dan weet je dat als je een dag te veel van je lichaam vraagt, de dag erna je bijna altijd ziek bent van vermoeidheid en meer aanvallen hebt.Ik baal er enorm van, maar heb het er zeker voor over!

Waar ik soms ook erg van baal is van mensen die denken dat ik voor de lol later naar school ga, niet overal lang kan blijven, geen trap loop als het heel druk is, afspraken soms op het laatste moment moet afzeggen omdat ik ineens een aanval heb gehad. Ik wil geen zielig verhaal houden maar dag en ook ’s nachts aanvallen hebben maakt je hele lichaam en hoofd letterlijk ziek. Ik heb dan overal spierpijn, ben heel moe, en mijn spraak en woordbegrip werken minder of soms tijdelijk niet. Ik snap wel dat mensen het zeggen omdat je aan de buitenkant bij mij niks ziet, maar het kan best vervelend zijn om te horen.

Om mijn epilepsie goed in kaart te brengen krijg ik EEG’s. Je hebt korte EEG’s maar ook lange. Een lange duurt 24 uur of bij sommige patiënten met epilepsie wel een week. De korte maken ze meestal in het ziekenhuis en die duurt 30 minuten.  Voor een 24-uurs EEG moet je naar SEIN, een epilepsiekliniek.

Je zit dan met nog een aantal patiënten in een soort woonhuis met een gezamenlijke woonkamer, buitenruimte en allemaal een eigen slaapkamer met badkamer. Overal hangen camera’s om 24 uur beeld en geluid op te nemen. Dit bekijken ze op grote tv schermen.

Als je komt wordt je hoofd volgeplakt met een soort stickers waar ze allemaal draadjes aan vast kunnen maken om je hersenactiviteit te meten. Je wordt steeds met een hoofdsnoer in een soort stopcontact geplugd zodat ze de hersenactiviteit ook op grote schermen kunnen zien.

Als ik bv een puzzel moet maken of op de hometrainer zit dan zie je dat de streepjes veranderen.

Best interessant alleen niet echt handig al die tijd aan al die draden vast te zitten.

Gelukkig is de verpleging daar heel aardig, ze doen activiteiten met je en maken het gezellig samen met de andere patiënten, we kletsen met elkaar en hebben soms ook best lol. Papa en mama mogen ook 24 uur mee, dat vind ik  fijn.

Na 24-uur mag alles in de ochtend weer los, je haar zit dan helemaal vol met lijm en je haar lijkt wel ontploft. Heel lastig om al die lijm uit je haar te krijgen.

De EEG opnames worden later uitgelezen en dan krijg je bij de neuroloog de uitslag van het aantal aanvallen wat je hebt gehad in de tijd dat ze je geregistreerd hebben.

Ik hoop dat mijn uitleg een beetje duidelijk is…..best lastig om dit goed op te schrijven.

Lieve groetjes Merel

Actie van mijn klasgenoten!

Hoe lief de actie van mijn klasgenoten van het Lambert Franckens College in Elburg om mij en mijn team te steunen tijdens de Night-walk!

Alle leerlingen hebben van onze mentor een euro gekregen. Het is de bedoeling dat ze dit bedrag gaan verhogen door allerlei acties.

Het opgehaalde geld wordt gedoneerd aan Team Merel voor het epilepsiefonds.

Ook namens Team Merel, bedankt jongens en meiden!

 

De afgelopen week….

Lieve Lezers,
Ik schrijf jullie even snel een kort stukje. Ik zal proberen om jullie later verder bij te praten. Vorige week en vandaag waren heel intensief zowel rond mijn operatie als dingen die om mij heen gebeurden.
Het was een week van spannende gesprekken in het WKZ, school in de ochtenden, therapie bij het revalidatiecentrum de Vogellanden in Zwolle, gesprekken met de psycholoog, verdriet door iemand die is overleden maar ook gebeurde er gelukkig iets moois. Ik ben steeds heen en weer gegaan tussen huis, school, Zwolle, Utrecht en het Erasmus MC in Rotterdam.
Papa, Mama en mijn lieve JOH begeleidsters zijn er maar druk mee om overal mee naar toe te gaan. Ik zou bijna een privé taxi kopen 🙂

Mama roept dat ik nu echt moet gaan slapen, even snel dus….
De conclusie van alles wat ik heb meegemaakt de afgelopen week is dat het nu definitief is dat ik (schrik niet) 2 oktober geopereerd ga worden!
Dat is al heel snel. Ik kijk er aan de ene kant naar uit, en aan de andere kant vind ik het heeeeeel erg spannend. Niet de operatie zelf maar hoe ik er daarna uit ga komen…… Ik blijf het natuurlijk positief zien en hoop dat jullie met mij mee bidden, hopen of duimen, wat je maar wilt.

Deze week en volgende week moet ik heel goed aan mijzelf denken, op tijd rust nemen, geen stress, niet ziek worden natuurlijk en alle vragen die ik nog heb bespreken en aangeven. Ik ga er mijn best voor doen en vertel jullie later meer.

Liefs Merel