Bezoek WKZ 6/8/2018

Vandaag heb ik in het WKZ het eerste deel van het NPO gehad. Daarna is besproken hoe de operatie ongeveer zal gaan en heb ik de mevrouw ontmoet die ik tijdens de operatie ga zien en die mij gaat begeleiden. Ik word op mijn zij op allemaal kussen op de operatietafel gelegd met mijn hoofd vast in een ijzeren beugel. Mijn coach ( zo noem ik haar maar) komt naast mij op de grond half onder de operatietafel te zitten…….ze vertelde mij eerlijk dat ze een Penfieldoperatie altijd weer spannend vindt. Een Penfieldoperatie is een wakkere operatie zoals ze dat noemen. De operatie zelf duurt ongeveer  7 uur.

Aan  het begin van de operatie scheren ze eerst mijn haar eraf. Ik vind het echt meer dan niet leuk dat mijn haar eraf  moet maar ja….. ik ga maar leuke mutsjes en haarbanden kopen .

Daarna maakt de neurochirurg een luikje in mijn schedel. Nadat het zieke hersenweefsel verwijderd is wordt aan het einde van de operatie het botluikje weer terug gezet.

Dichtbij het gebied waar ze het zieke hersenweefsel weg  gaan halen liggen hersengebieden met belangrijke functies zoals mijn taal en geheugen.Omdat dit zo is maken ze mij tijdens de operatie wakker om de hersenfuncties te testen. Ik hoop echt dat ze bij mij alles weg kunnen halen. Ik kan mij al bijna niet meer voorstellen hoe het is om een dag geen aanvallen te hebben.

Ik heb vandaag met mama en papa samen besloten dat ik voor een operatie wil gaan. Als ik dit niet probeer zal ik later altijd blijven denken, had ik het maar gedaan. Omdat ik nu nog jong ben gaat herstellen vaak sneller en makkelijker. Ik hoop natuurlijk dat ik na de operatie aanvalsvrij zal worden maar ik weet ook dat het misschien niet gaat lukken, maar dan heb ik er alles aan gedaan!

Logopedie onderzoek 7/8/2018

Ik heb vandaag een herhaling van het logopedie onderzoek gehad bij SEIN. Het is de bedoeling dit onderzoek te herhalen na de operatie zodat ze kunnen bepalen of er therapie nodig is om mijn spraak te fixen. De aanvallen tasten nu vaak mijn spraak aan, soms kan ik een uur lang niet meer praten of begrijp ik mensen niet meer als ze tegen mij praten, het lijkt dan of ze chinees of zo spreken.

Wil jij team Merel misschien steunen via een donatie?

Wie helpt mij mee om zoveel mogelijk geld op te halen voor het epielepsiefonds?

Als tegenprestatie gaat er een team voor mij (ik kan zelf dan helaas niet meelopen vanwege de operatie, maar wie weet in een rolstoel :-)) een tocht lopen op 26 oktober a.s.  Je kunt een kleine donatie overmaken via de onderstaande link op  site van het epilepsiefonds via team Merel.

Met elke euro ben ik blij, alvast heel erg bedankt!

Liefs Merel

https://www.epilepsienightwalk.nl/actie/merel-pieters#